Podle často citované britské studie z roku 2016, která zahrnovala více než 9 000 lidí starších 50 let, se demence bojíme víc než rakoviny (43 % dotázaných se obává demence, 30 % rakoviny). Americká studie, která sledovala vývoj zdravotních „strašáků“ v čase, ukazuje, že strach z demence mezi lety 2006 a 2011 vzrůstal. Podle jiných zdrojů se demence více obávají lidé, kteří s ní mají přímou zkušenost, typicky rodinní pečující anebo zdravotníci.
Proč to tak je? Nejspíš proto, že demence postupně způsobuje absolutní závislost na pomoci druhé osoby, člověk s demencí se časem nedokáže postarat ani o své základní potřeby a v pozdějších stádiích není schopen ani sdělit, co potřebuje. Postižení kognitivních funkcí, mimo jiné paměti a myšlení, zase útočí na samotnou podstatu naší identity.
Nemoci způsobující demenci těžce dopadají nejen na člověka, u nějž se demence projeví, ale i na jeho blízké. Rodinní pečující jsou často považovaní za další „oběť“ nemoci. V roce 2022 jsme k 25. výročí vzniku České alzheimerovské společnosti připravili výstavu o demenci. Zveřejnili jsme i několik osobních výpovědí na téma „co je nejtěžší na životě s demencí“.
„Co je nejtěžší: přijmout ji. Jelikož potkala v 51 letech manžela a v 50 mě, bylo nejtěžší totálně přenastavit celý náš dosavadní život. Manžel fungoval ve třech firmách. Byli jsme aktivní, cestovali jsme, pomáhali jsme potřebným, chodili za kulturou atd. Najednou jsem zůstala na všechno sama. A pozorovala, jak se můj milovaný mění v ‚cizího‘ člověka, a navíc bez návodu k použití. V současnosti je nejtěžší, po čtyřech letech života s tou zrádnou zlodějkou mozku, že když už máte pocit, že je systém fungování jakž takž přijatelně nastaven, můj manžel s demencí udělá něco, s čím jsem ve svých precizních představách vůbec nepočítala, a začínám zase od nuly. Nejtěžší v našem věku je žít v tempu člověka o zhruba tři desetiletí staršího.“
— Paní P., momentálně pečující o manžela | Výstava 25 let života s demencí, ČALS, 2022
40 000 lidí bez diagnózy
Demence je velmi rozšířený problém, který se týká především rozvinutého světa, jehož populace stárne. Vzhledem k tomu, že část lidí, kteří s demencí žijí, nemá správnou diagnózu, nemůžeme pracovat s „reálnou“ prevalencí (tedy kolik lidí s demencí u nás žije), data o incidenci (tedy kolik nových případů demence ročně se objevuje) u nás chybějí úplně. ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR) má k dispozici informace o „léčené“ prevalenci, vychází z dat zdravotních pojišťoven o spotřebě péče. Celkový počet lidí s demencí je odhadem, který je založený na obsáhlé prevalenční metastudii, již provedla Alzheimer Europe nejprve v roce 2009 a kterou následně několikrát aktualizovala (naposledy vloni). Prevalenční model Alzheimer Europe aplikovaný na věkovou strukturu české populace ukazuje, že v roce 20241 u nás žilo více než 176 000 lidí s demencí, dvě třetiny z nich byly ženy. Zhruba 10 000 lidí s demencí přitom bylo mladší 65 let. Podle ÚZIS se u nás v té době s nějakou formou demence léčilo téměř 136 000 lidí, lze tedy předpokládat, že zhruba 40 000 lidí s demencí u nás žije bez diagnózy.
K čemu je diagnóza?
Správná diagnóza je samozřejmě klíčová pro správnou terapii. Přesné určení příčiny demence hraje významnou roli nejen při úpravě příznaků demence, je také podstatné pro léčbu dalších přidružených onemocnění. Například aktuálně dostupné léky na Alzheimerovu nemoc, tzv. kognitiva, mohou zhoršovat stav lidí s frontotemporální demencí a některá běžně užívaná antipsychotika jsou pro lidi s demencí s Lewyho tělísky vyloženě nebezpečná.
Demence je smrtelné onemocnění, stav nemocného se postupně zhoršuje, nemoc má dopad nejen na kognitivní schopnosti, ale postupně také na soběstačnost a projevuje se i na „fyzických“ schopnostech, například u Alzheimerovy nemoci dochází velmi brzy k potížím s polykáním. Člověk s demencí v pozdní fázi je upoután na lůžko, většinou není schopen verbální komunikace a vyžaduje komplexní ošetřovatelskou péči. Včasná diagnóza má smysl i proto, aby člověk měl možnost rozhodnout se o mnoha věcech, jichž v budoucnu nebude s nejvyšší pravděpodobností schopen. Samotné rozhodování bude velmi komplikované. Jaká bude moje závěť? Kdo by měl za mě rozhodovat, pokud rozhodnutí nebudu schopen? Co si přeju, a co si nepřeju v další péči?
Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova nemoc, která stojí až za dvěma třetinami všech případů demence.
Prognóza vývoje
Ačkoliv není možné říct, že demence patří ke stáří, se vzrůstajícím věkem počet lidí s demencí narůstá. To je důležité uvědomit si proto, abychom se připravili na budoucnost. Jak ukazují prognózy demografického vývoje ČSÚ (Českého statistického úřadu), lze očekávat, že počet lidí s demencí celkově, stejně jako jejich podíl na populaci, v následujících letech výrazně naroste. A to za situace, kdy se bude postupně snižovat podíl lidí v aktivním věku. To má dopad nejen na ekonomické výsledky státu, chybět budou nejspíš i lidé, kteří by byli schopni a ochotni zasvětit svůj život péči.
V roce 2050 u nás může žít téměř dvojnásobek lidí s demencí než dnes. Pokud se nic nezmění, měli bychom být připraveni na to, že v roce 2080 u nás bude žít 390 000 a v roce 2100 více než 450 000 lidí s demencí.
Už nyní přitom vidíme, že kapacity sociálních služeb, především specializovaných pobytových služeb (tzv. domovů se zvláštním režimem) jsou i v porovnání se zahraničím nedostatečné. A už dnes je poměrně komplikované najít do těchto služeb motivovaný a vzdělaný personál.
Je demence neřešitelný problém?
Prognóza vývoje počtu lidí s demencí vypadá jako neřešitelný problém. Nabízí se nicméně několik cest, které by mohli politici, vědci i všichni ostatní udělat, aby náraz nebyl tak ničivý.
Zaprvé je třeba zamyslet se nad strukturou a kapacitou zdravotně-sociálních služeb, které jsou určeny lidem s demencí. Politici by měli dát jasné odpovědi mimo jiné na tyto otázky: Je stát schopen garantovat všem lidem s demencí péči? Kolik ta péče bude stát? Kdo ji zaplatí? Zajistí stát rovný přístup k péči? Kdo se bude starat o osamělé lidi s demencí?
Zadruhé role vědy: Ačkoliv lék, který by vyléčil Alzheimerovu nemoc (AN), stále nemáme, v minulém roce schválila Evropská komise dva preparáty, které dokážou odstranit amyloidové plaky z mozku a tím na nějakou dobu pozastavit rozvoj kognitivního deficitu. Efekt obou léčiv je omezený, je určen pouze lidem s prokázanou Alzheimerovou nemocí v raném stádiu (a amyloidovými plaky), není určen lidem, kteří jsou homozygoty ApoE4 (homozygot je jedinec, který zdědil po obou rodičích naprosto stejnou genetickou informaci pro daný znak, pozn. red.), ani těm, kteří se léčí s poruchou srážlivosti krve. Léky mají také poměrně závažné nežádoucí účinky. Jsou nicméně první nadějí (stále používaná kognitiva byla registrována před více než dvaceti lety, mezitím se neobjevil žádný lék), že výzkum má výsledky, které mohou mít dopad i na zdánlivě neřešitelný problém. Lék nicméně u nás prozatím stále není dostupný. Věříme, že tyto léky jsou prvním krokem, který může už dnes pomoci mnoha lidem, a že za ním budou následovat další. Snad se v blízké době podaří najít onu pověstnou stříbrnou kulku, která dokáže vyléčit alespoň jeden typ demence. V této souvislosti je nutné připomenout, že s vysokou pravděpodobností budou nové léky určeny lidem, u nichž se nemoc právě projevila, a možná dokonce ještě předtím, než se objeví první příznaky (uvádí se, že změny v mozku způsobené AN probíhají až dvacet let před tím, než se nemoc projeví).
Zdá se, že nejvíc práce budeme muset stejně odvést my sami. Třetím pilířem obrany naší společnosti před katastrofickým scénářem je totiž prevence. Možnostem, jak snižovat riziko rozvoje demence, se věnuje v posledních desetiletích velká pozornost.
Prevence!
Asi i vy jste narazili v novinách anebo na internetu na články typu „Jezte borůvky, ochrání vás před Alzheimerem!“ Zaručených tipů, jak se vyhnout demenci, je celá řada. Jaká je ale jejich vědecká relevance? Jsou opravdu postavené na kvalitních vědeckých studiích? Na to se podívala tzv. komise časopisu Lancet a už v roce 2020 vydala první obsáhlý článek, který hodnotil studie zaměřené na vliv určitého jevu na rozvoj demence, a v rámci tzv. metastudie vytvořila první doporučení o 12 modifikovatelných rizikových faktorech demence, pro které existují vědecké důkazy. Komise svoji zprávu revidovala v roce 2024 a aktuálně tak víme o 14 rizikových faktorech demence, které stojí až za 45 % všech případů demence. To je samozřejmě velmi vysoké číslo; kdyby se povedlo zabránit vzniku poloviny případů demence, byl by to velice významný úspěch.
Dobrá zpráva je, že většina „úkolů“, které pro nás Lancet připravil, nemusí téměř vůbec „bolet“. Jsou to totiž věci, na které bychom měli myslet bez ohledu na to, zda se obáváme demence. Lancet rizikové faktory rozdělil podle věku do období, kdy bychom jim měli věnovat zvýšenou pozornost. Jediným rizikovým faktorem, který se objevuje v dětství, je nízké vzdělání (5 %). Ve středním věku jsou nejrizikovějšími faktory problémy se sluchem a vysoká hladina cholesterolu (oboje 7 %), následovány jsou depresí, poraněním mozku (oboje 3 %), dále nedostatkem pohybu, nekompenzovanou cukrovkou, kouřením a neléčeným vysokým krevním tlakem (vše 2 %) a obezitou a nadměrnou konzumací alkoholu (oboje 1 %). Ve vyšším věku je nejvýznamnějším rizikovým faktorem sociální izolace (5 %), znečištění ovzduší (3 %) a problémy se zrakem (2 %). Pokud to shrneme, je potřeba budovat kognitivní rezervu, hlídat si zdraví (stačí pravidelná prevence), vyhnout se známým neřestem (kouření neprospívá nikomu) a kompenzovat smyslová postižení. A samozřejmě se bezpečně (pozor například na hlavičky ve fotbale) hýbat. To není nic překvapivého ani těžkého.
Role knihoven v prevenci
A tady se dostáváme k tomu, v čem vidím velký význam knihoven. Knihovny – podle mé zkušenosti – plní kromě své řekněme informační role i roli společenskou. Často jsou místem setkávání a pořádají celou řadu přednášek či jiných společenských akcí. Podstatné je – a to nejen pro starší lidi – samozřejmě i to, že akce v knihovnách jsou úplně zadarmo anebo nejsou drahé. Mnohé knihovny jsou tak už teď místem, které pomáhá bojovat se sociální izolací. Podle výše uvedené studie vzniká sociální izolace u lidí, kteří žijí sami, nemají pravidelné přátelské/rodinné kontakty a aspoň jednou týdně nenavštěvují nějakou organizovanou společenskou aktivitu. Knihovny tak mohou rozvíjet svůj potenciál v organizování společenských aktivit zaměřených na seniory.
Role knihoven ve zkvalitňování života lidí s demencí
Knihovny ale mohou pomáhat i v případě, že se nějaká nemoc způsobující demenci už objevila. Několikrát jsem zde zdůrazňovala, že pro kvalitní život s demencí je velice významná včasná diagnóza. Není to tak dávno, kdy jsme od našich klientů slýchávali: „Svěřil jsem se svému doktorovi, že zapomínám, ale pan doktor mi na to odvětil, že nejsem nejmladší a že to je normální. A on že taky zapomíná.“ Pro jistotu zopakujme, že zapomínání není součástí zdravého stárnutí. A u každého zapomínání, které narušuje běžný život, je třeba zjistit jeho příčinu!
Proto jsme v roce 2008 přišli s projektem Dny paměti, v němž nabízíme lidem, kteří z různých důvodů nemohou najít pomoc u svého praktika (setkáváme se i s tím, že zájemci o vyšetření u nás by k doktorovi nešli), aby si nechali vyšetřit paměť v nelékařském prostředí. Měření primárně provádějí vyškolení pracovníci našich kontaktních míst, ale pořádáme akce i na různých jiných místech. Pravidelně například v budově Českého rozhlasu. Několikrát jsme spolupracovali i s různými knihovnami. Měření paměti samozřejmě způsobuje stres a „neutrální“ prostředí, jako je třeba knihovna, může být pro lidi, kteří si potřebují nechat otestovat paměť, výhodou.
Knihovny podle mých zkušeností nabízejí klidný, příjemný a dobře popsaný (orientační cedule aj.), a tedy srozumitelný prostor (nejen) pro lidi s demencí. Mohou být (a často už jsou) prostorem pro specializované přednášky zaměřené na různé aspekty života s demencí, případně místem pro setkávání podpůrných skupin pro lidi s demencí anebo jejich rodinné pečující.
A v neposlední řadě: knihovníci znají své čtenáře. Často si jako první mohou všimnout drobné změny – že někdo, kdo si roky chodil pravidelně pro knihy, najednou tápe, co že si vlastně přišel vyřídit. Není samozřejmě třeba, aby knihovníci nemoc diagnostikovali. Jde o to vědět, kam takového člověka nasměrovat. A pouhá informace, že existuje Česká alzheimerovská společnost a její kontaktní místa, kde lze najít pomoc, může někomu hodně zjednodušit život.
Knihovny přitom nemusí dělat nic, co by jim nebylo vlastní; stačí dělat to, co už umějí: být otevřeným, klidným a dostupným místem setkávání a vzdělávání. A zároveň tím pomáhat skupině lidí, pro kterou je takové místo vzácné. A pokud byste chtěli jít o krok dál, rádi se k vám připojíme: u vás v knihovně můžeme uspořádat měření paměti v rámci Dnů paměti, přednášku o životě s demencí nebo pomoci rozběhnout setkávání podpůrné skupiny pečujících. Stačí se nám ozvat.
Více informací naleznete na alzheimer.cz.
- Data ÚZIS o léčené prevalenci jsou z roku 2024, proto používáme odhadovanou prevalenci ze stejného roku. ↩︎
MARTINA MÁTLOVÁ je ředitelkou České alzheimerovské společnosti od roku 2014. Vystudovala sociologii a v minulosti se také věnovala výzkumu v oblasti zdravotní politiky a ekonomiky, přednášela na 1. lékařské fakultě a na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy, zabývala se projektovým managementem. | martina.matlova@alzheimer.cz
