Demence není normální stáří

 

Ve své práci se každodenně setkáváte s touto poruchou mozkových funkcí, která narušuje soběstačnost. Co je to vlastně demence? 

Pojem demence neoznačuje konkrétní nemoc, ale „syndrom“. Soubor příznaků způsobených různými onemocněními mozku. Nejčastěji si ji lidé spojují s poruchami paměti, ale ve skutečnosti zasahuje mnohem širší oblast lidského fungování – může ovlivnit orientaci, řeč, schopnost plánovat, rozhodovat se nebo zvládat běžné každodenní činnosti. Typické je, že obtíže postupně narušují soběstačnost člověka a jeho běžný život. 

Zároveň je důležité říct, že demence není „normální stáří“. Zapomnětlivost a mírné zpomalení kognitivních funkcí se může objevovat i u zdravého stárnutí, ale u demence dochází k výraznějším změnám, které postupně zasahují do fungování člověka v rodině, práci i společnosti. Existují navíc různá kognitivní onemocnění – například Alzheimerova nemoc, vaskulární demence nebo frontotemporální demence – a každé z nich se může projevovat trochu jinak. 

Právě u frontotemporální demence nemusí být v začátku nejvýraznějším příznakem porucha paměti, ale je jím spíše změna osobnosti, chování nebo schopnosti empatie. Člověk se může začít chovat neobvykle, ztrácet sociální zábrany, působit necitlivě nebo impulzivně. Rodina si často nejprve myslí, že jde o „krizi středního věku“, vyhoření nebo psychické potíže – a právě proto bývá tato forma demence dlouho nerozpoznaná. 

Možná i proto je důležité o demenci mluvit. Nejen jako o zdravotním tématu, ale i jako o tématu každodenního života, komunikace a vztahů. Čím více budeme rozumět tomu, jak různorodě se kognitivní onemocnění mohou projevovat, tím větší je šance na včasnou diagnostiku, a tím pádem pak i vhodnou podporu, pochopení a bezpečné prostředí. 

Alzheimerova choroba je její nejčastější (nejznámější) příčinou. Co dalšího ji způsobuje? Může za to náš životní styl, nebo ji mají na svědomí i genetické předpoklady? 

Alzheimerova nemoc je skutečně nejčastější příčinou demence, ale rozhodně není jedinou.  

Na vzniku kognitivních onemocnění se podílí více faktorů zároveň. Určitou roli může hrát genetika, zvlášť u některých vzácnějších forem nebo při časném začátku onemocnění. Ve většině případů ale nejde o jednoduchou „dědičnost“, kdy by člověk měl svůj osud předem daný. 

Velký význam má životní styl a celkový zdravotní stav. Víme například, že riziko některých typů demence zvyšuje vysoký krevní tlak, cukrovka, kouření, nedostatek pohybu, dlouhodobá sociální izolace, neléčená ztráta sluchu nebo nadměrná konzumace alkoholu. Svou roli může hrát i chronický stres, nekvalitní spánek nebo nízká duševní aktivita. 

Zároveň je ale důležité říct, že demence není „vina člověka“. Někdy máme tendenci hledat jednoduché vysvětlení typu „mohl si za to sám“, ale realita je mnohem složitější. Na vzniku kognitivních onemocnění se podílí celá řada faktorů – genetika, celkový zdravotní stav, cévní onemocnění i životní styl. Právě proto dnes odborníci mluví spíše o snižování rizika než o možnosti demenci zcela předejít. 

Ve chvíli, kdy se projeví některý z (pří)znaků demence, může být už pozdě. Lze se nastupující demenci nějak bránit? 

To je velmi častá otázka a zároveň trochu složitá odpověď. Existují faktory, které mohou riziko rozvoje demence významně ovlivnit – a některé z nich máme do určité míry ve svých rukou. 

Velkou roli hraje například péče o cévní zdraví. Vysoký krevní tlak, cukrovka, kouření nebo nedostatek pohybu totiž neovlivňují jen srdce, ale i mozek. Důležitý je také kvalitní spánek, sociální kontakty, duševní aktivita nebo léčba ztráty sluchu. 

Když už se některé příznaky objeví, umí medicína průběh alespoň zpomalit – například pomocí léků, které podporují fungování nervových buněk, ale i díky nefarmakologickým přístupům, jako je kognitivní trénink, strukturovaný režim, úprava prostředí nebo podpora rodiny a pečujících. U některých lidí mají právě tyto podpůrné přístupy větší dopad na kvalitu života než samotná medikace. 

Velký význam má také včasná diagnostika. Člověk i jeho blízcí díky ní mohou lépe porozumět tomu, co se děje, naučit se s nemocí pracovat a předejít řadě krizových situací. Včasná podpora často umožní člověku zůstat déle doma, zachovat si více samostatnosti a aktivně se podílet na rozhodování o svém životě. 

A pak je tu ještě jedna důležitá věc: možnost výrazně ovlivnit důsledky, které nemoc přináší. To, zda člověk žije v prostředí, které mu rozumí, zda má podporující rodinu, dostupné služby nebo komunitu, která ho nevylučuje z běžného života, má na jeho každodenní fungování obrovský vliv. 

Smyslem Dementia Institutu je šířit osvětu, poradenství a podporu nemocným a jejich blízkým, školíte různé profese. Jak se ve společnosti na lidi stižené demencí (a práci s nimi) připravit? Jak je toto degenerativní onemocnění v současnosti společností vnímáno? 

Podstatné je přestat si demenci představovat jen jako zdravotnický problém „někoho jiného“. S prodlužující se délkou života se s kognitivním onemocněním setkává stále více rodin – a velmi často také pracovníci veřejných služeb, knihoven, obchodů, pošt, úřadů nebo dopravy. 

Příprava společnosti proto nespočívá jen v odborné péči, ale i v obyčejném porozumění. Je důležité vědět, že kognitivní onemocnění mohou mít velmi různorodé projevy a v časnějších fázích bývají často nenápadná. Člověk může hůře rozumět složitým informacím, potřebovat více času, ztrácet jistotu v novém prostředí nebo se obtížně orientovat ve stresové situaci. 

Právě proto školíme velmi různorodé profesní skupiny – zdravotníky a sociální pracovníky, policii, hasiče, pracovníky veřejné správy, knihovníky, dentální hygienisty nebo třeba zaměstnance dopravy. Nejde přitom o to, aby se z nich stali „odborníci na demence“. Důležité je spíše pochopit, jak může nemoc ovlivňovat komunikaci, orientaci nebo chování člověka a jak na tyto situace reagovat klidně, bezpečně a s respektem. 

Ve společnosti je bohužel stále přítomné poměrně silné stigma. Demence bývá spojována hlavně s bezmocí, ztrátou důstojnosti nebo s představou, že člověk „už tu vlastně není“. Kvůli tomu se rodiny často bojí o obtížích mluvit a lidé přicházejí k diagnostice pozdě. Přitom mnoho lidí v časnějších stadiích onemocnění může ještě dlouhou dobu žít aktivně, chodit do knihovny, jezdit hromadnou dopravou nebo se zapojovat do komunitního života – pokud mají kolem sebe prostředí, které je zbytečně nevylučuje. A právě o to se snaží i iniciativa Dementia Friendly společnost ČR. 

S prodlužující se délkou života se s kognitivním onemocněním setkává stále více rodin. 

Liší se způsob vzdělávání/školení u různých profesí? 

Ano, ale zároveň určitý základ zůstává společný. Ať už školíme zdravotníky, knihovníky, pracovníky dopravy nebo veřejné správy, vždy se vracíme k několika základním tématům – jak nemoc ovlivňuje komunikaci, orientaci, chování nebo prožívání člověka a jak na tyto situace reagovat srozumitelně, bezpečně a respektujícím způsobem. 

Teprve na tento základ potom navazujeme specifiky jednotlivých profesí. Jinou situaci řeší knihovník, který pomáhá člověku zorientovat se v prostoru nebo pracovat s informacemi, jinou pracovník pošty, policista nebo zdravotník v nemocnici. Proto část školení vždy upravujeme podle konkrétního prostředí a situací, se kterými se daná profese setkává nejčastěji. 

Liší se také hloubka a délka vzdělávání. Někde stačí kratší úvodní seminář zaměřený hlavně na komunikaci a základní orientaci v tématu, jinde pracujeme mnohem detailněji – například se zdravotníky nebo sociálními službami, kde jsou lidé s demencí přítomni v každodenní praxi. 

Právě tam často využíváme také unikátní simulační program Demetrix. Ten umožňuje účastníkům zažít, jak může člověk s demencí vnímat okolní svět. Během programu si lidé zkoušejí běžné situace v podmínkách, které narušují orientaci, pozornost, porozumění nebo pocit jistoty. Nejde přitom jen o „ukázku“, ale o velmi intenzivní zážitek, díky kterému si účastníci mohou doslova vyzkoušet hodinu v kůži člověka s kognitivním onemocněním. A právě tato zkušenost často zásadně promění jejich pohled na komunikaci, péči i každodenní kontakt s lidmi s demencí. 

Základní podmínkou pomoci je poskytnout člověku s demencí klid, jistotu a pocit bezpečí. 

Jak by se mohly připravit knihovny?  

Knihovny pro mnoho lidí představují bezpečné a známé prostředí, kam chodí opakovaně, mají tam své rituály i známé tváře. A právě to bývá pro člověka s kognitivním onemocněním velmi důležité. 

Ráda bych vyzdvihla i to, že řada knihoven už dnes odvádí v této oblasti skvělou práci. Na mnoha místech pomáhají s osvětou, organizují přednášky, tréninky paměti, komunitní setkávání nebo spolupracují s místními organizacemi podporujícími lidi s demencí a jejich blízké. Často tak vytvářejí přirozený prostor, kde mohou lidé zůstávat v kontaktu s okolím i v době, kdy se jejich obtíže začínají objevovat. Důležité je porozumět tomu, že člověk s demencí může například působit nejistě, opakovaně se ptát, ztrácet orientaci v prostoru, hůře rozumět složitým informacím nebo potřebuje více času při komunikaci. Velký význam má proto způsob komunikace – mluvit jednoduše, klidně, dávat člověku čas odpovědět a nesnažit se ho zbytečně opravovat nebo dostávat pod tlak. Často pomůže i obyčejná lidská trpělivost a ochota situaci zpomalit. 

Důležité je ale také samotné prostředí knihovny. Přehledné a srozumitelné značení, jasně označené toalety, klidnější prostor, možnost si sednout, dobrá orientace nebo jednoduché informace mohou člověku výrazně usnadnit fungování. Pro člověka s demencí totiž může být velmi náročné orientovat se v zahlceném nebo nepřehledném prostředí. Důležité mohou být i zdánlivé drobnosti – například možnost doprovodit na toaletu blízkého člověka opačného pohlaví nebo zajistit, aby místa k sezení byla dobře viditelná a jednoznačně působila jako místo určené k odpočinku. 

Kdybychom to chtěli jednoduše shrnout, základní podmínkou pomoci je poskytnout člověku s demencí klid, jistotu a pocit bezpečí. 

Jak lze upravit prostor knihoven pro uživatele s horšími kognitivními schopnostmi, což se možná může týkat seniorů obecně, existuje i nějaká metodika?   

V rámci iniciativy Dementia Friendly společnost ČR jsme připravili pro veřejné služby orientační checklist pro prostředí vstřícné k lidem s demencí. Materiál shrnuje praktická doporučení týkající se komunikace, orientace v prostoru, značení, bezpečí nebo práce personálu v kontaktu s lidmi s kognitivním onemocněním. Součástí iniciativy je také pomněnka – symbol míst, která se snaží být vůči lidem s demencí vstřícnější, srozumitelnější a bezpečnější. Neznamená „dokonalost“, ale ochotu porozumět potřebám lidí s kognitivním onemocněním a přemýšlet o tom, jak může prostředí i komunikace ovlivňovat jejich každodenní fungování. Právě jako praktická pomůcka pro tato místa vznikl i zmíněný checklist, který je dostupný na webu demence.info.   

Významnou terapeutickou pomůckou, která se ve vztahu k „zapomnětlivosti“ používá, a to nejen při práci s klienty se zvláštními potřebami a seniory, jsou reminiscenční či vzpomínkové kufříky. Ačkoli se v leckterých knihovnách při práci se seniory už používají, můžete prosím přiblížit, v čem tkví jejich kouzlo a jak je připravit? Připravují se individuálně pro každého klienta, nebo přibližují obecnou realitu, dobu? 

Reminiscenční kufříky jsou krásnou ukázkou toho, že i člověk s demencí si často velmi silně uchovává vzpomínky spojené s emocemi, smysly a dlouhodobou pamětí. I když člověk s demencí může zapomínat nedávné události, vzpomínky z dávnější minulosti často zůstávají velmi silné. A právě na tom reminiscence stojí. 

Uvnitř bývají věci, které lidem něco připomínají – třeba staré fotografie, vůně, hudba nebo obyčejné předměty z běžného života. Někdy právě taková drobnost dokáže otevřít rozhovor, vybavit dávnou vzpomínku nebo člověku přinést pocit blízkosti, jistoty a známého světa.  

Velkou výhodou reminiscenčních pomůcek je i to, že umožňují komunikaci jiným způsobem než jen otázkami. Člověk s demencí někdy obtížně hledá slova nebo si není jistý odpovědí, ale konkrétní předmět, známá písnička nebo třeba vůně kávy mohou vzpomínku vyvolat mnohem přirozeněji. 

Existují přitom oba přístupy. Některé kufříky jsou obecné a zaměřují se na určitou dobu nebo téma – například „dětství na vesnici“. Ty bývají velmi vhodné právě pro knihovny, komunitní práci nebo skupinová setkávání. Vedle toho ale existují i velmi osobní reminiscenční boxy vytvářené přímo pro konkrétního člověka. Ty mohou obsahovat rodinné fotografie, oblíbené předměty, hudbu, dopisy nebo věci spojené s jeho životním příběhem. 

A myslím, že právě v knihovnách mají tyto aktivity velký potenciál. Knihovny totiž přirozeně pracují s příběhy, pamětí, emocemi i sdílenou zkušeností generací. Reminiscence tak není jen terapeutická metoda – může jít o obyčejný lidský rozhovor nad věcmi, které člověku připomínají, kým byl a co v životě prožil. 

Prostřednictvím webu demence.info šíříte myšlenku Dementia Friendly společnosti. Mohla byste tuto iniciativu a standard Dementia Friendly instituce představit? Jak se mohou do této iniciativy zapojit knihovny a stát se tak přátelským místem? 

Dementia Friendly společnost stojí na jednoduché myšlence – aby lidé s demencí měli možnost zůstávat součástí komunity. Aby mohli dál chodit na známá místa, využívat služby, účastnit se komunitního života a zůstávat součástí společnosti co nejdéle. 

Knihovny v tom mohou hrát mimořádně důležitou roli – jako bezpečný komunitní prostor, kde se propojují generace, příběhy a lidské zkušenosti. 

Stát se dementia friendly místem neznamená splnit složitou certifikaci. Začíná to ochotou přemýšlet o tom, jak prostředí, komunikace i běžné situace mohou člověku s kognitivním onemocněním pomoci, nebo je naopak zbytečně znejistit. Často přitom nejde o velké změny. Představte si například, že potřebujete najít toaletu, ale na dveřích jsou jen abstraktní symboly a vy si najednou nejste jistí, kam vlastně jít. Nebo stojíte u umyvadel v obchodním centru a chvíli bezradně máváte rukama, protože nevíte, kde se pouští voda a odkud teče mýdlo. Někdy může být matoucí i obyčejná skleněná stěna nebo dveře, které v prostoru téměř nejsou vidět. A pro člověka s demencí může být velmi stresující i situace, kdy se na toaletě zamkne a pak si nedokáže poradit se zámkem nebo otevřením dveří. 

Pro většinu lidí jde o drobné momenty nejistoty. Pro člověka s demencí ale mohou podobné situace znamenat silný stres, ztrátu jistoty nebo obavu chodit do podobných míst znovu. I proto mají smysl zdánlivé drobnosti jako přehledné značení, jednoduché informace, klidná komunikace nebo ochota dát člověku více času či nabídnout pomoc. 

Únik ze života s Alzheimerem je podtitul vaší (už zmíněné) zážitkové hry Demetrix. Komu je určená a jak vlastně vznikla? 

Demetrix vznikl z potřeby přiblížit lidem zkušenost, kterou je velmi těžké vysvětlit jen slovy. Když mluvíme o demenci, často si lidé představí hlavně zapomínání. Ve skutečnosti ale nemoc ovlivňuje mnohem víc – orientaci, porozumění, schopnost zvládat běžné situace i pocit jistoty a bezpečí. 

Je totiž velký rozdíl mezi tím vědět, co znamená kognitivní deficit, a skutečně pochopit, co člověk s demencí v každodenních situacích prožívá. Právě proto jsme vytvořili zážitkový simulační program, který umožňuje účastníkům alespoň na chvíli zažít, jak může člověk s kognitivním onemocněním vnímat okolní svět. Během programu plní zdánlivě jednoduché úkoly v podmínkách, které narušují orientaci, pozornost nebo schopnost správně vyhodnocovat situace. A velmi často právě tento osobní prožitek změní pohled lidí na komunikaci i každodenní kontakt s člověkem s demencí více než několikahodinová přednáška. 

Demetrix je určený velmi širokému spektru profesí i veřejnosti. Využíváme ho při vzdělávání zdravotníků, pracovníků sociálních služeb nebo veřejné správy. Součástí některých našich akreditovaných kurzů je dnes už pravidelně. Zároveň ale program absolvují i rodiny a blízcí lidí s demencí, kterým často pomáhá lépe pochopit, co jejich blízký prožívá. 

Aktuálně se Demetrix nachází v Hořovicích a nově také v Kolíně. Do budoucna počítáme s rozšířením i do dalších měst, aby byl dostupný co největšímu počtu lidí i profesí, které se s lidmi s demencí setkávají v běžném životě.

---

Ptal se KRYŠTOF ČEŘOVSKÝ | cerovsky@stredoceskaknihovna.cz